聴神経脳腫瘍の宣告を受けたのが2021/8/28のできごと。
それから聴神経脳腫瘍についての調べごと、安心して手術を任せられる病院・医師探しが始まりました。
そもそも聴神経脳腫瘍とは？
まずはじめに聴神経脳腫瘍とは何か？なんの予備知識もないまま医師探しをするわけにはいかず、自分なりにネットで調べてみました。
病院等の医療系サイトで得た知識と、実際に医師から直接聞いた話をまとめてみます。
多過ぎるので箇条書きになりますが；
- とても珍しい病気。およそ10万人に1人程度の割合であるとのこと。
- 原因は特にわかっていないのだとか。先生は「交通事故に遭ったようなもの」と例えていました。要するに運が悪かった。。。
- 良性であることが多いが、腫瘍が肥大化しすぎると命に関わることも。私のは大体3cmほどで、中くらいのサイズ。
- 腫瘍は年間およそ1~2mmずつゆっくりと大きくなる。若い人ほど成長が早い。
- 治療方法はガンマナイフ（放射線治療）、または開頭手術による摘出の2種類。
- 年齢やサイズによって治療せずに経過観察を勧められることも。稀に小さくなって消滅する例もあるらしい。
- 非常に難易度の高い手術である。そして日本で十分な実績を持つ医師は数少ない。
- 手術による聴力の温存がとても難しい。かといって放置すると聴力はますます失われていく。
- 聴神経だけでなく、顔面神経に影響を及ぼす可能性も。最悪片側の顔面神経麻痺が起こり得る。
ざっと書き出すとこんな感じでしょうか。
私の年齢とこのサイズからして、摘出手術を強く勧められました。
摘出にあたり最も気になった聴神経と顔面神経についてピックアップします。
聴神経の温存はほぼ絶望的
聴神経脳腫瘍になると、ひどい耳鳴りや難聴に苦しむ方が多いようです。
どの先生も私の右耳で指を鳴らし、聞こえていることに驚いていました。通常、このくらいのサイズ（3cm超え）になるともう失聴していることが殆どなのでしょう。
しかし後の検査でわかったことですが、ABRという装置で聴神経の反応を確認したところ、私の右聴神経はほぼ機能していませんでした。左耳を塞いでも会話できるのに、です。
どうやら骨伝導の力で右耳が「聞こえている」と錯覚していたようです。自分では完全に聞こえているつもりだったので、これにはかなり驚かされました。
この腫瘍は聴神経にぴったりとへばり付いているらしく、腫瘍を剥がす際に聴神経に少なからずストレスがかかるようです。
そして厄介なことに聴神経というものはとても繊細で、少し触れただけで耳が聞こえなくなってしまうのだとか。
そのためこの聴神経脳腫瘍を発症した時点で、聴力を温存することは諦めるしかないようです。
仮に術後聴力が生きていたとしても、これまでのデータを見ると5~10年ほどで完全に失聴してしまうとのこと。
私は片耳さえ生きていればなんとか働ける業種ですし、車の運転もできるようなのでこれは不幸中の幸いでした。
顔面神経麻痺の可能性
聴神経に隣接する顔面神経。
手術による影響を受ける可能性が若干あり、術後に顔面神経麻痺を発症する可能性がそこそこあるようです。
具体的には笑った際に片側だけ表情が変わらない、目を閉じられないので涙が出ず乾燥してしまう、など。
ただ多少麻痺が出たとしても徐々に収まるようです。期間は大体3ヶ月ほど、長い人でも1年ほどだとか。
コロナ禍の影響でテレワークのため、さほど私生活に大きな影響は出ないことも私にはラッキーでした。
セカンドオピニオンへ
上記を踏まえ、手術を任せたいと思える医師を探すことに。
そして運良く神の手と言われる天才脳外科医の手術を受けられることになりました。
それまでの過程はまた別の記事にて詳しく書きます。
実は本日10/12に入院し、明朝から手術の予定です。この記事は病院から投稿しております。急いで始めたブログなので時系列がめちゃくちゃですね・・そのうち清書しようかな。
ではまた！